Senaste inläggen

Av Veronica Sundholm - 26 januari 2019 15:18


 


En del som kommer att läsa denna blogg känner mig redan. Andra inte. Vissa av er vet att jag har tampats med "huvudvärk" i många år, medans andra säkert inte har en aning. Utåt sett så har jag nog kunnat dolt det ganska bra och jag tror att vi "huvudvärksmänniskor" är ganska duktiga på det. Vi lär oss att bita ihop, tar en brustablett och knegar vidare. Ofta har jag fått höra (från vårdpersonal, tandläkare, tatueraren mfl) att jag har en nästan onaturligt hög smärttröskel. Ja, man får nog det om man går omkring med konstant smärta från att man är tonåring.


I denna blogg vill jag dels berätta hur det är att leva med olika sorters huvudvärk, eftersom jag nyligen har fått diagnosen "någon form av Hortons" tillagd i raden efter migrän och spänningshuvudvärk. Det är många därute som går omkring med "huvudvärk" men inte har fått diagnos eller behandling för det. Ofta är vägen lång och krånglig, men det finns hopp! Jag vill hjälpa till att ge det hoppet.


Sedan hoppas jag att kunna ge lite information om de olika huvudvärkar som finns. För det är inte bara att "ha ont i huvudet", som många tror. Det är SÅ mycket mer! 


Jag håller själv på att benar ut vilken smärta som tillhör vilken värk just nu. Ibland så håller jag på att bli knäpp när jag kommer på mig själv att sitta och känna efter: "Hm, nu gick det en stöt från höger ner över ögat. Den varade i 5 sekunder. Det var 5 minuter efter den andra stöten. Samtidigt som det pirrar över hjässan...". Så detta kommer att vara lite som en dagbok och loggbok för mig själv också, som jag förhoppningsvis kan använda mig av när jag ska träffa någon av alla de läkare och specialister som jag hoppas ska kunna knäcka "skalet" på min kod till huvudvärksplågorna.


Eftersom detta är det första inlägget, så börjar jag från början och med min "huvudvärkshistoria". En saga som kunde ha fått vara finare för en ung tjej, men tyvärr. Förhoppningen är väl att jag snart ska ha haft så mycket ont i skallen, att jag slipper ha det i ålderdomen.


Det var en gång en flicka som inte hade så speciellt mycket ont i huvudet alls. Inte mer än vid förkylning och feber; alltså normalt. Men så kom tonår, pubertet och högstadiet och med de långa dagarna på skolan så kom också en huvudvärk som pulserade framme i pannan. Nacken värkte och ögonen blev ljuskänsliga. "Typiskt för långdag", tänkte jag bara och stod ut. Men vid mens så var denna huvudvärk ännu värre och jag vart fruktansvärt åksjuk på bussen hem. Flera gånger fick jag hoppa av tidigare, med kräks uppe i halsen. Alvedon funkerade inte och inte heller Ipren. Min mamma gav mig en Treo och det gav faktisk lindring, tillsammans med vila.


Jag minns första gången vi tog upp detta med en läkare och jag var nog 16 år eller nåt. Jag hade uvi eller halsfluss och var hos läkaren pga det, men vi tog upp det här med om jag kunde ha migrän. Han gruffade lite att "Ja, jo det kunde det ju vara. Och det var ju bra om Treo hjälpte." Punkt.


Så där fick jag höra i hur många år som helst. Fastän jag visste att Treo inte var bra, så var det svaret jag fick av läkare. "Ok. Vad gör du när du får så ont då? Ok. Vad bra att det hjälper då." På den här tiden hade jag migrän och huvudvärk 3-5 dagar i veckan och anväde 2 Treo de dagarna. Helt ok enligt de läkarna.


Efter 20 års åldern så fick jag svårare migrän. Ibland fick jag ligga i mörkt rum och dåsa bort en dag eller två. Treo hjälpte inte. Nacken spände och exploderade. Jag fick använda solglasögon inomhus när det var som värst. Dessa perioder kom i "skov" och var 5-6 st /år och höll i sig någon några veckor. Med migrän däremellan också. Läkarna ryckte på axlarna. Jag provade alternativa behandlingsmetaoder som tyvärr inte fungerade.


När jag var en bit över 30 så gick jag in i en utmattningdepression. Detta gjorde att migränen tog flera trappsteg upp i sin skala av vidrighet. Den fanns där dygnet runt. Ingen minskning i intensitet eller smärta. Jag vart helt slut bara av smärtan. Jag sökte hjälp. Igen. Nu fick jag för första gången läkemedel som skulle hjälpa mig. Eller, ja. Det finns ju enn uppsjö av läkemedel, så detta var ju bara början av att pröva ut vilket läkemedel som kan minska antalet migränanfall och dämpa smärtan vid ett anfall. Detta skulle jag ju ha blivit erbjuden 10 år tidigare...


Nu: 41+ och gjorde en egenremiss till neurologmottagninen, eftersom vårdcentralen aldrig skickade mig dit. Detta var några år sedan nu. Där fick jag genomgå en "migränutredning" med ögonbottenundersökning, hjärnrönten, neurologisk undersökning, föra huvudvärksdagbok och blev remiterrad till ev sjukgymnast. Diagnosen blev "Svår kronisk migrän med aura. Kronisk  svår spänningshuvudvärk".


Och sen då? Tja, de förnyar recept åt mig och nu för någon vecka sedan var jag på en återkoll. De har tänkt skriva mig till Vårdcentralen igen. Gah. 


Men jag nöjde mig inte med den otillräckliga vård som de gav mig, på den neurologmottagningen. Jag blev skitless när de nonchalant skrev av mig från sjukgymnasten efter 4 besök, skrev i journalen att jag "svarar bra på läkemedlen", när jag berättat att de förlorat effekt efter ca 3 månader. Dessutom har jag efterfrågat botoxbehandling, men de vill inte ge mig det. Ingen förklaring heller.


Så jag sökte upp Migränkliniken i Värnamo i höstas. Pratade med sjuksköterskan där och beställde tid. Nu är det ju långt dit härifrån, men resan värd eftersom de ÄR specialister på huvudvärk. Hon trodde att jag var en utmärkt kandidat för botox, så jag åkte ner strax före jul och träffade läkaren där. Otroligt kompetent folk! Där gjorde l'karen en ny utredning och han höll fast vid tidigare diagnoser. Men tillade också; Någon form av Hortons huvudvärk. 


På återbesöket hos den "gamla" neurologkliniken för någon vecka sedan, sa den läkaren att det fanns en diagnos som är väldigt likt Hortons. Så just nu håller jag på att försöka luska ut vilken av dem det är.


Så där är jag nu. Har fått botox för första gången för en månad sedan. Har en rad olika mediciner. Leker detektiv mellan olika huvudvärkssjukdomar. Försöker få arbetsliv, familjeliv och drömmar att gå ihop. That's me.


Välkommen till min huvudvärksbogg!



Presentation


Jag o Min Skalle
- en blogg ocm att leva med kronisk svår migrän, spänningshuvudvärk, Hortons och att få till ett kvalitetsliv mellan knivarna i skallen.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<<
Januari 2019
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards